Position 1. Vorsitzende

Beschreibung Nach mehr als 10 Jahren im Vorstand einer anderen Selbsthilfegruppe, widmet Verena sich nun voll und ganz der Betreuung ihres Syngap Kindes und der Arbeit für die Syngap Elternhilfe. Dabei helfen ihr sowohl berufliche Erfahrungen aus den Bereichen Marketing und internationales Management als auch Erfahrungen aus ihrem Engagement für seltene Erkrankungen in Deutschland. Sie kümmert sich um Patientenarbeit und die Bekanntmachung von Syngap mit dem Ziel eine frühzeitige Diagnose für alle Syngap Patienten zu ermöglichen und möglichst viele Syngap Familien zu finden.

Position 2. Vorsitzender

Beschreibung Marcos ist Ende Dezember 2019 mit seiner Frau Carina zur Syngap Elternhilfe dazugestossen, nachdem bei ihrem Sohn Lucas die Syngap-Diagnose gestellt wurde. Mit seinem beruflichen Background im Programmanagement kümmert er sich nun um die internationale Vernetzung mit Forschern und anderen Syngap-Gruppen, um die Initiierung von neuen Projekten zu ermöglichen. Für ihn sind dabei Themenbereiche wie Awareness und Patientenarbeit genauso wichtig wie die Forschung. Lucas hat von der Arbeit und Kontakten der Syngap Elternhilfe schon profitiert und er wird im Moment im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erfolgreich mit einem Off-Label-Medikament behandelt.

Position 3. Vorsitzende

Beschreibung Micaela weiss durch ihre Arbeit im Kindergarten wie wichtig die frühe Förderung von Kindern ist. Da liegt es nahe sich auch für Kinder mit Behinderung einzusetzen In der SYNGAP Community ist sie die Fundraising Queen. Sie, ihr Mann Peter und ihr Netzwerk an Unterstützern (aus Familie und Freundeskreis) haben jede Menge toller Ideen, wie man SYNGAP bekannter machen und Spenden sammeln kann. Dabei liegt ihr besonders die SYNGAP Forschung am Herzen. Durch die SYNGAP Diagnose ihrer Tochter Marisol (mit unter 2 Jahren) hatten Micaela und ihr Mann schon früh den Kontakt zur SYNGAP Elternhilfe und konnten so in die Situation reinwachsen und von den Erfahrungen anderer Eltern profitieren. Dafür möchte sie sich nun ab Herbst 2021 im Vorstand des SYNGAP Elternhilfe e.V. engagieren und sich für eine bessere Zukunft für alle SYNGAP Kinder einsetzen.