Gemeinsam sind wir stark
SYNGAP Elternhilfe e.V.
Wir sind die SYNGAP Elternhilfe e.V. – eine engagierte Selbsthilfegruppe von Eltern für Eltern. Unser Ziel ist es, das seltene SYNGAP1-Syndrom bekannter zu machen, betroffene Familien zu vernetzen und die medizinische Forschung aktiv zu unterstützen.
Mit einer wachsenden Gemeinschaft, fundierten Informationen und einer starken Vernetzung im SYNGAP Global Network setzen wir uns für eine bessere Diagnostik, Aufklärung und mehr Verständnis ein – engagiert, verlässlich und zukunftsorientiert.
Was ist SYNGAP1?
SYNGAP1 ist ein seltenes genetisches Syndrom, das Entwicklungs-verzögerungen und kognitive Beeinträchtigungen verursacht. Es wird durch Mutationen im SYNGAP1-Gen ausgelöst, die die Signalverarbeitung im Gehirn stören.
Seit der ersten Entdeckung im Jahr 2009 wurden zahlreiche Fälle dokumentiert. Unser Ziel ist es, über das SYNGAP1-Syndrom aufzuklären, Betroffene zu vernetzen und Forschung sowie Unterstützung voranzutreiben.
Weltweit wissen wir inzwischen von mehr als 1600 Betroffenen in Deutschland sind es schon mehr als 140.
SYNGAP1-Syndrom
SYNGAP Elternhilfe e.V.
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Aktuelles bei der SYNGAP Elternhilfe e.V.
Hier findest Du spannende Neuigkeiten, wichtige Termine und interessante Entwicklungen rund um die SYNGAP Elternhilfe. Wir informieren Dich über neue Projekte, Veranstaltungen und alles, was unsere Gemeinschaft bewegt. Schau regelmäßig vorbei und bleib auf dem neuesten Stand!
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SYNGAP1 Familien Symposium Klinische Studien in Deutschland
SYNGAP1 Symposium Klinische Studien in Deutschland – für alle SYNGAP1 Familien Wann: Samstag, 28. Februar 2026 ab 9 UhrWo: Irmgardhof am Chiemsee, Bayern (Deutschland) 📣 28. Februar 2026 – Symposium für SYNGAP1-Familien Die SYNGAP Elternhilfe e.V. veranstaltet am...
