Syngap Elternhilfe e.V.

SYNGAP Kalender

Ein Leben mit Syngap Syndrom bedeutet eine ganze Menge Baustellen zu haben. Da ist es nur logisch, dass auch unsere Elternhilfe viele Baustellen haben wird, um Syngap bekannter zu machen, Kontakte zu knüpfen und uns ständig fortzubilden. Und natürlich gilt es auch die verschiedenen SYNGAP Treffen in Zukunft besser zu koordinieren.

Daher werden wir ab sofort hier jede Menge interessante Termine sammeln zu Themen wie Syngap, Epilepsie, Autismus, Pädiatrie, Neuropädiatrie, Unterstützter Kommunikation und Hilfsmittel.

Ihr möchtet gerne einen neuen Termin vorschlagen? Wir freuen uns über eine Nachricht über unser Kontaktformular.

Veranstaltungen

01.06.2023
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31.05.2027

Start unseres Forschungsprojekts im EURAS Konsortium
Wir haben es geschafft und schon bald geht es los! Gemeinsam mit einem Verbund aus 15 Partnern werden wir 4 Jahre lang an der erfolschung von SYNGAP1 und 3 weiteren Erkrankungen arbeiten. Ein wichtiger Teil...   mehr

21.06.2023

Welt SYNGAP Tag 2023
Am Welt Syngap Tag, dem "Syngap Awareness Day" geht es darum das SYNGAP1 Syndrom bekannter zu machen. Unser Motto ist #splash4syngap, denn unsere kleinen SYNGAP Pinguin-Kinder lieben das Wasser. Gemeinsam mit...   mehr

29.02.2024

Tag der seltenen Erkrankungen 2024
Auch zum Tag der seltenen Erkrankungen 2024 wird es wieder einen Rare Diseases Run - einen inklusiven, virtuellen Lauf für seltenen Erkrankungen geben. Wann es losgeht erfahrt ihr hier und auf der RDR Website   mehr