SYNGAP Kalender

Ein Leben mit Syngap Syndrom bedeutet eine ganze Menge Baustellen zu haben. Da ist es nur logisch, dass auch unsere Elternhilfe viele Baustellen haben wird, um Syngap bekannter zu machen, Kontakte zu knüpfen und uns ständig fortzubilden. Und natürlich gilt es auch die verschiedenen SYNGAP Treffen in Zukunft besser zu koordinieren.

Daher werden wir ab sofort hier jede Menge interessante Termine sammeln zu Themen wie Syngap, Epilepsie, Autismus, Pädiatrie, Neuropädiatrie, Unterstützter Kommunikation und Hilfsmittel.

Ihr möchtet gerne einen neuen Termin vorschlagen? Wir freuen uns über eine Nachricht über unser Kontaktformular.


 

Veranstaltungen


Start unseres Forschungsprojekts im EURAS Konsortium

Beginn:01.06.2023
Ende:31.05.2027

Wir haben es geschafft und schon bald geht es los! Gemeinsam mit einem Verbund aus 15 Partnern werden wir 4 Jahre lang an der erfolschung von SYNGAP1 und 3 weiteren Erkrankungen arbeiten. Ein wichtiger Teil davon wird ein Patientenregister sein, das Daten von Patienten mit SYNGAP1, Costello Syndrom, CFC Syndrom und Noonan Syndrom sammeln wird. Mit diesen Daten werden die Kliniker und Forscher arbeiten, um die Erkrankungen besser zu verstehen und neue Therapien zu finden. Auch die aktive Beteiligung der europäischen Patientenorganisationen wird eine große Bedeutung haben. Sie werden gemeinsam mit uns im Patientenrat des Konsortiums zum Erfolg des Projektes beitragen.



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